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                                                                    来源:百人牛牛-首页
                                                                    发稿时间:2020-06-06 12:38:36

                                                                    就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                                    评定结果由桂林米粉店等级评定机构不定期在媒体上公告,桂林米粉店等级的标志和证书由评定机构统一制作、核发,桂林米粉店等级的标志置于粉店显著位置。顾客可以通过标志,知道该米粉店的级别。

                                                                    ▲桂林米粉店在桂林市区大街小巷、乡镇随处可见。摄影/上游新闻记者 王敏

                                                                    如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                                    6月2日,桂林市市场监督管理局工作人员告诉上游新闻记者,桂林米粉3项地方标准有详细的规定,并非所有的米粉店都要分级,米粉店要达到一定的标准才能参加评级。部分媒体在报道时,只是截取了一部分内容,桂林市市场监督管理局已经在官网发布桂林米粉店评级标准的详细解读。

                                                                    由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                                    “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。

                                                                    “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                                    上游新闻记者梳理发现,早在2013年,我国13个省份就曾试点建立了罕见病患者注册制度。2017年5月,国家食品药品监督管理总局发布关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》指出,罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验申请,加快审评审批。

                                                                    “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。